Когда у твоего ребенка синдром Дауна

946dc7977eb1ef95036a38813866cf4acd42ec9b

Диана наша долгожданный и очень желанный ребенок. Первый. Получилась не сразу, пришлось немного попотеть, походить по врачам. В результате забеременели, когда плюнули и расслабились. Беременность протекала легко. Анализы все хорошие, самочувствие отличное. Я много гуляла, занималась специальной гимнастикой, правильно питалась, много спала и отдыхала.

В общем, была такая вся правильная будущая мамочка, которая понятия зеленого не имела о том, как оно – быть мамой, но на 100% уверенная, что со всем справится. Типа, не я первая.

Отходили с мужем на курсы подготовки к родам, договорились в роддоме с врачом и стали ждать. Пришло 8 марта, пошли к свекрови на заварные пирожные, наелись, а ночью поехали в роддом. 9 марта на рассвете появилась наша Диана. Роды прошли хорошо, с мужем. Какой-то особой реакции от врачей я не помню. В роддоме мы провели 5 дней, муж приходил каждый день и помогал. Из роддома домой убегала практически. Надоело.Помню, как приехали домой, положили спящую Диану на кровать, а сами на кухню чай пить. И вот тут мой мир перевернулся, и с того времени я живу совсем по-другому. «Юля, у врачей есть подозрение… ну что Диана не совсем здорова…что-то генетическое», – аккуратно начал муж. «То есть?», – удивленно переспросила я. Ведь я даже представить не могла, как у меня, такой классной, и с такой правильной беременностью, может родиться нездоровый ребенок. «Синдром Дауна», – ответил муж. Я зарыдала. Занавес.

Я до сих пор не знаю, правильно ли поступили муж, врач и свекровь, не сказав мне про подозрение на синдром Дауна в роддоме. Но склоняюсь к тому, что они поступили верно, дав мне возможность побыть обычной мамочкой хотя бы 5 дней.

О том, что от новорожденных с подозрением на наличие у них лишней хромосомы часто родители отказываются, я узнала немного позже, когда искала информацию по СД в интернете. Как и об ужасном отношении к таким роженицам и их малышам со стороны медперсонала родильных домов. Помню, что для меня вообще стало открытием, что от ребенка можно отказаться чуть ли не сразу после его появления на свет. То есть, я понимала, что есть Дома малютки и детдома и что дети там не обязательно сироты, но вот как-то сам факт того, что женщина после родов получает право на «брать» или «не брать» стал для меня шоком. Если честно, я до сих пор не могу для себя оправдать тех родителей, которые от детей отказались. Эмоционально я не принимаю такой выбор. И даже наличие такого выбора не поддерживаю. Женщина после родов очень уязвима, а когда она еще и «травмирована» послеродовой информацией о ребенке, когда её ожидания не оправдались, её картина мира рухнула, поверьте, принять неправильное решение очень легко. Наши врачи совсем не умеют общаться с родителями, в том числе сообщать о диагнозах, подозрениях и т.д. Их этому не учили, а надо бы. И еще, нам очень нужна служба психологической помощи для родителей в родильных домах.

Но вернемся к нашей Диане и её диагнозу. Осознать случившееся было нереально сложно. Принять – практически невозможно. Мы безумно любили Диану и ненавидели её диагноз. Пока ждали результаты генетического анализа – слепо верили в то, что врачи ошиблись. Сейчас мне кажется такое поведение местами даже смешным, хотя оно было абсолютно нормальным в той ситуации. Первый год – это было очень тяжелое время. Радовала только Дианка своими успехами. Она очень хорошо развивалась для своего диагноза, плюс хорошие врожденные данные (отсутствие сильной гипотонии мышц и каких-либо врожденных пороков). Первый год пролетел быстро: постоянные занятия на крупную моторику, много свежего воздуха, знакомство с родителями деток с СД и просто родителями просто деток. Мы никому не говорили об особенность Дианки. Не могли. Как-то психолог из реабилитационного центра посоветовала: сказать тогда, когда сможем сообщить о синдроме Дианы без слез. На том и порешили. Знала только семья мужа, соответственно, они больше всех и поддерживали. Всем остальным начали говорить после того, как Дианке стукнул годик. Неадекватной или какой-то негативной реакции ни у кого не было. Кто-то подозревал, кто-то практически был уверен, но все ждали информации от нас. И когда мы сообщили миру о том, что наша Диана родилась с синдромом Дауна, у нас как гора с плеч! Вот прям реальное ощущение, что ты скинул с себя что-то очень тяжелое, такое, что мешало дышать во всю грудь и сковывало в движении!

 

Мы очень много занимались: сначала – крупная моторика, после – интеллектуальная и эмоциональная сферы. Благо, во Львове есть реабилитационный центр «Джерело», где родители деток с особенностями развития получают максимум информации и помощи специалистов. Их не хватает на всех, но хорошо, что хоть так. «Джерело» – негосударственный центр, но помощь тут оказывают бесплатно. Что же касается госструктур, то тут, в нашем случае, бесплатные генетический анализ и консультации генетика. Все последующие обследования (обязательно УЗД сердца, всех внутренних органов, анализы на гормоны щитовидки и так далее) – за деньги. Всё как у всех. Психологическая помощь – которая очень нужна еще в роддоме и после, на протяжении хотя бы года – не оказывается вообще. Только опять-таки в «Джереле» ее предлагают, когда туда обращаетесь.

В Украине все, что имеют дети с инвалидностью, плод труда их родителей. Но ситуация с социализацией, обучением, медицинским наблюдением особенных детей с каждым годом улучшается. Как бы там ни было, и как бы далеко в этом плане мы не были от развитых стран мира, с каждым днём на улицах и в торговых центрах, детских садах и школах, всё больше можно встретить детей с инвалидностью. Мы их видим, они видят нас. Социум привыкает к тому, что есть и такие дети. Что они нестрашные, более того, они хорошие и даже классные! Общество не научится воспринимать «не таких» как равных, если держать особенных детей и людей взаперти. Часто именно родителям тяжело найти в себе силы, чтобы выйти из дому с особенным ребенком. Выйти просто погулять или в магазин, как выходят с обычными детьми.

Диане 5 с половиной лет. И за это время у нас НИ РАЗУ не было ситуаций, когда её не принимали или не воспринимали бы из-за наличия у неё синдрома Дауна. Она растёт с пониманием того, что она Принцесса, ведет себя соответственно. Так к ней и относятся 

Это совсем не значит, что так у нас всё хорошо в обществе с принятием «не таких» детей и взрослых. Просто такой наш опыт. Нам везёт, наверное. Или, может, мы просто чего-то не видим… По опыту других родителей могу сказать, что бывает очень по-разному.

Я рада, что два с половиной года назад, также рано утром 9 марта, на свет появился Дианкин брат Лука. Он даёт ей столько ресурса для развития! А она ему! Их коммуникация, их любовь друг к другу – это нечто потрясающее! И для меня рождение Луки стало большой революцией. Он помог мне лучше понять себя, понять Диану, расправить плечи и быть счастливой мамой двоих шилопопиков, один из которых родился с синдромом Дауна.

Мама Юлия Аронова

 

Эта запись защищена паролем. Введите пароль, чтобы посмотреть комментарии.